Aynı insanlar değiliz: Uzun süren COVID semptomlarıyla mücadele — Chris Reed

Chris Reed — 28 Aralık 2021 — stgeorgeutah.com

St. George sakini Cheryl Young’a COVID-19 bulaşalı bir yıldan fazla oldu ama o hâlâ her gün COVID’le yaşıyor.

Kafasının bazen bulanık olduğunu söylüyor. Takati neredeyse her zaman ibresi sol kenara yaklaşmış bir benzin deposu gibi. Artık tansiyonunun sürekli ölçülmesi ve her ay doktora gitmesi gerekiyor.

Ona ilk COVID-19 tanısı konduğu 27 Ağustos 2020’den beri Young hiç normale dönemedi. Zihninde kendisini hâlâ 16 ay önceki hareketli ve enerjik kişi gibi görüyor. Bedeniyse aksini söylüyor.

Ve o yalnız değil. Amerikan Fiziki Tıp ve Rehabilitasyon Akademisi’ne göre Young COVID-19 bulaştıktan altı ay sonra güçten düşürücü semptomlar yaşamaya devam eden 11.1 milyon Amerikalı ve 100,930 Utahlıdan birisi.

“Kişiliğimiz hiç bozulmadı. Hâlâ aynı kişiyiz,” dedi Young. “Bedenimiz ise bambaşka.”

Bedenin başkalaşma şekli COVID-19’un bulaştığı kişiye göre değişiyor. Salt Lake City’nin Bateman Horne Merkezi’nden Dr. Brayden Yellman’a göre elli tane semptom var.

Tıp dünyası, aşılarla ve tedavilerle COVID-19’a sebep olan virüsü bastırmayı becermiş de olsa, hâlâ COVID’in bulaştığı bazı insanların virüs geçtikten uzun süre sonra neden hâlâ virüsün etkilerini yaşadığını anlamaya çalışıyor.

Bu konuyu kapsamlı olarak çalışan ve eyaletin/ülkenin öncü uzmanlarından sayılan Yellman’a göre COVID virüsü geçtikten uzun süre sonra semptom yaşayanları ortaklaştıran bir özellik var: Bu vakaların neredeyse her biri COVID’i hastaneye pek gerek duymadan hafif atlattı, 50 yaşından gençti, hareketli yaşıyordu ve 14 günlük karantina bitince hemen hareketli yaşam tarzına geri dönmüştü.

“Burada risk faktörü bu insanların hiç yerinde durmaması,” dedi Yellman. “Hastalarım arasında tek bir tembel kişiye rastlamadım. Hiçbiri miskin değildi.”

Yellman gibi tıp uzmanları bu durumu miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromunun (ME/CFS) bir çeşidi sayıyorlar. Terminolojik tutarlılık için gazetecilere kitapçık dağıtan Associated Press buna “uzun COVID-19” (long covid) adını verdi. Ama hastalığı yaşayanlar önceden ülkenin bir ucundan diğerine günlerce yük taşıyan kamyonculara tahsis edilmiş bir başka terim kullanıyor.

Onlar kendilerine “uzun taşımacı” (long-hauler) diyorlar.

Uzun taşımada yalnız değil

Küresel salgının en başında Lisa O’Brien yalnız olduğunu düşünmüştü. COVID başta onu pek etkilememiş gibiydi ama haftalar sonra uykusuz geceler geçirdiğini ve nabzının 205’e kadar çıkıp 35’e kadar inerek dalgalandığını söyledi. Kulağında sürekli çınlama duyuyordu ve Salt Lake City’nin Roy banliyösünde eskiden kolayca yaptığı finansal analist görevini yapamıyordu.

“Bir şeyler takılıp kalmış gibiydi ama ben ‘yeniden gücümü toplamalıyım’ diye düşünüyordum,” dedi O’Brien. “Bazı günler 10 bin adım yürüyordum ama bunun üzerine otonomik disfonksiyon başladı, bir arıza gibi.”

Doktorlar ona yanıt veremiyordu, o da Facebook’u açıp Haziran 2020’de Utah COVID-19 Uzun Taşımacılar grubunu kurdu.

Ve yalnız olmadığını anladı.

O günden beri O’Brien Utah’ta uzun COVID yaşayanları savunan öncülerden biri oldu.

“İlk başladığımda kimse beni dinlemiyordu. Birçok kişi böyle bir durumun varlığından tamamen bihaberdi. Bedenleri olması gerektiği gibi davranmıyordu. Sürekli yürüyüş yapan ve milyonlarca kez 20 km yürümüş biri olarak bunu yaşamak çılgınlıktı. Hayatımı çok değiştirdi,” dedi O’Brien. “Durumu bilen insanlar da yararlanacak kaynak bulamıyorlar. Doktorlar daha eğitimli olsaydı daha çok kaynağımız olurdu.”

Kaysville’den Tanya Hovey Nisan 2020’de COVID-19 bulaştığında aşırı hareketliydi. Şimdiyse sadece 300 adım attığında bile günlerce 7/24 panik atak yaşıyor. Bu hastalık yüzünden kazançlı fotoğraf şirketini kapatmak zorunda kalmış.

Böylece Hovey’i tanıyan herkes yaşadığı hastalığın sahte olmadığını anlamış.

“Kimse utanmadan karşıma çıkıp bana inanmadığını söylemedi, belki de önceden nasıl biri olduğumu bildikleri için.” dedi Hovey. “Çok hareketli ve iş bitirici ve başarılıydım ama şimdi zorlukla yürüyorum, zor ayakta duruyorum.”

Salt Lake City’den Ruslana Parker da Mart 2020’de COVID-19 bulaştıktan sonra artık çalışamıyor, ama onun işini yapan insanlara şu an çok ihtiyaç var. O bir pratisyen hemşire.

Diğer doktor ve hemşirelere yardım etmeye devam ediyor ama dört saat aktif çalıştıktan sonra uzun süre istirahat etmesi gerektiğini söylüyor.

“Bana bakınca ciddi bir hastalığım olduğunu düşünmezsiniz. Tekerlekli sandalye noktasına gelmiş değilim ama işimde çalışabilecek kadar iyi de değilim,” diyen Parker’ın uzun COVID tanısı alana kadar 20 uzman dolaşması gerekmiş. “İşimden ayrılmaya mecbur kaldım çünkü birkaç saatten fazla çalışmaya tahammül edemiyorum.”

Uzun COVID-19’dan kaçınma yolları

Amy Cuddeback hareketli Utahlıların timsaliydi. Maraton koşusu yapardı ve sürekli yürürdü.

Ekim 2020’de COVID-19 bulaşınca işler değişti. Artık hep tekerlekli sandalyede ve ancak böyle dışarı çıkabiliyor.

“Siz bizim iyi günlerimizi görüyorsunuz. Kötü günleri görmediniz,” dedi Utah-Salem’den Cuddeback. “Kötü günlerde yataktan çıkamıyoruz.”

O’Brien’ın Utah facebook grubunda beş kişiden biri işine geri dönememiş.

Uzun COVID’in sebebi konusunda tıp uzmanları hâlâ şaşkın olsa da artık insanların uzun COVID’den kaçınmasına yardım edecek risk faktörü bilgisi edindiler. En önemlisi COVID-19 bulaştıktan hemen sonra yorucu faaliyetlere kalkışmamak.

Dr. Yellman’a göre tıp uzmanlarının yeni öğrenebildiği ders şu: Hafif COVID vakalarını çabucak “normale” döndürmek için mücadele etme ve hemen fizyoterapiye başvurma eğilimi, tıp –ve Amerikan karakteri– buna meyletse de, aslında yapılacak en kötü şey.

Daha bulaşıcı ve daha hafif görünen omikron varyantı yaygınlaştıkça bu anlayış özellikle önem kazanacak.

“İnsanlar mücadele etmeye kalkışınca en büyük tuzağa düşüyorlar. Bu durum tıpta alıştığımız şeylerden çok farklı,” dedi Yellman. “İşten uzaklaşınca bu hastalara destek ve yardım gerekiyor. Bu semptomları yaşayan bazı hastalar destek gördüğü zaman işlevlerinin önemli bir bölümünü geri kazanıyor.”

Cuddeback geriye baktığında “Keşke geçen yıl bu tavsiyeye uysaydım” diyor. Çünkü ona verilen tavsiyeler onu iş yapamaz hale getirmiş.

“Bir nörolog bana normal olmak için bütün gücümle mücadele etmem gerektiğini yoksa tekerlekli sandalyeye düşeceğimi söyledi. Ben de ilk dört ay boyunca yürüyüş yaptım, çocuklarımla düzenli faaliyetleri sürdürdüm, koşu yaptım – koşu bandı bile kullandım, neredeyse ölüyordum ama yaptım,” diyen Cuddeback şu anda hem tekerlekli sandalye kullanmak zorunda hem de dediğine göre bilişsel yetenekleri araba sürmesine engel oluyor.

“Tam tersini yapmak gerektiğini öğrenmiş olduk. Bu bilgiyi insanlara ulaştırmaya çalıştık çünkü çoğu kişi ‘Kendimi zorlamam lazım. Daha çok idman yapacağım. Bunu yaparsam daha iyi hissederim’ diyor. Buna ‘Hayır’ demeliyiz,” dedi Cuddeback. “Size samimiyetle söylüyorum, şu an belli bir işlevi sürdürebiliyorsam bunun nedenlerinden birisi belli bir noktada kendimi geri çekmiş olmamdır.”

St. George News’ın yerelde görüştüğü birçok kişi küresel salgının ilk zamanlarında hafif COVID-19 geçirip karantinanın hemen ardından koşmaya veya bisiklet sürmeye başlamış ama şimdi ya uzun COVID belirtileri gösteriyor ya da uzun COVID tanısı almış.

Ayrıca az da olsa fiziki/zihinsel çaba göstermek semptomları kötüleştirebiliyor – buna çaba-sonrası halsizlik (post-exertional malaise, PEM) deniyor.

“İnsan PEM’le uğraşırsa işler kötüye gidebilir. Ona teslim olmalısınız,” diyen Yellman, Utahlıların “asla teslim olma” diyen tipik öncü ruhu için bunun bir kültür şoku olduğunun farkında. “Bunu baş edilecek bir şey olarak görmek, uzun COVID’de yanlış yöntem.”

Aktif bir Güney Utahlıya kendini fazla zorlamamasını, fazla yükseğe çıkmamasını, kişisel triatlona kalkışmamasını söylemek biraz zor belki – fakat delillere bakılırsa hafif COVID-19 geçiren genç ve aktif kişilerde uzun COVID riski daha yüksek.

Genç ve aktif olmak ve hafif COVID-19 geçirmiş olmak haricinde uzun COVID-19’in diğer risk faktörleri arasında Yellman şunları sayıyor: ciddi alerjiler, astım, eklemlerde hipermobilite.

“Gençken parti numaraları yapanlarda uzun COVID riski daha yüksek,” dedi Yellman.

‘Hakça değil bu’

Güney Utah’ta uzun COVID yaşayanların uğraştıkları bir sorun da yerelde yardım bulamamak.

Bu sorun JoLynne Nay’i çok üzüyor.

Nay Güney Utah Üniversitesi’nin Cedar City ofisinde ilk çocukluk eğitim yardımcılığı yapıyor ama oraya Beaver’ın 80 km kuzeydoğusundaki Monroe’daki evinden gelip gidiyor.

Uzun COVID tedavisi için gitmesi gereken mesafeyse çok daha uzak. Uzun COVID-19 yaşayanlarla uğraşan uzman klinikler sadece Salt Lake City bölgesinde. Provo’nun güneyinde hiç yok, Becker’in Hastane Değerlendirmesi’ne göre en yakın COVID klinikleri Güney Kaliforniya’da.

“Güney Utah’ta bir yer olması lazım. İnsanların gideceği bir yer olmalı,” dedi Nay ağlayarak. “İnsanlar dört saat araba sürmek zorunda kalmamalı. Hakça değil bu.”

Utah Sağlık Bakanlığı başkan yardımcısı Dr. Michelle Hofman, uzun COVID hastaları için Güney Utah’ta kaynakları ve klinikleri arttırmaya yönelik herhangi bir görüşme duymadığını söyledi.

“Çok iyi bir soru sordunuz,” dedi Hofman. “Bu konuda henüz çok şey öğreniyoruz, özel bir bakım gerektiriyor. Sistemlerimiz umarım uzaktan sağlık (telehealth) yetilerinden istifade ediyordur.”

Fakat Ulusal Sağlık Enstitüleri’nin yaptığı bir çalışmaya göre uzaktan sağlık manuel tıbbi muayenenin kalıcı bir ikamesi sayılmamalı.

Young uzun COVID-19 semptomları için yardım istediğinde herhangi bir yardım alana kadar uzun süre beklemesi gerekti.

İlk COVID tanısını aldığında St. George bölgesine yeni gelmiş olduğundan düzenli bir doktoru yoktu. Eyaletin Koronavirüs Bilgi Hattı’nı aradı ve uzun COVID uzmanı doktorlardan ona en yakın olanın nerede olduğunu sordu, aldığı yanıt şuydu: American Fork – 436 km kuzeyde.

Young uzaktan sağlık yoluyla yardım alabildi ama yine de kişisel bir muayene gerekiyordu, bunun için yerel randevu alması üç ay sürdü.

“Çok hasta olduğumdan ve kafa bulanıklığım nedeniyle randevum olduğunu tamamen unutmuşum. Özür dileyip yeni bir randevu almak için aradığımda 45 gün sonraya randevu verildi,” dedi Young.

Daha sonra doktor ona yardım edemediği için hayal kırıklığı yaşamış.

“Bende soğuk algınlığı ve belki birkaç semptom daha olduğunu, sadece soğuk algınlığı ve alerji tedavisi yaptığını söyledi,” dedi Young. “Yaşadığım semptomlar soğuk algınlığı ile uyumlu değildi. Tedavi edilmesi gereken başka birçok şey vardı.”

Young Arizona’da bir sağlık kliniğinden yardım almış ve bir listeye kaydolup uzun süre bekledikten sonra dört saat mesafedeki Bateman Horne Merkezi’nde bir yer bulabilmiş.

Utah Sağlık Bakanlığı’na göre şimdilik Güney Utah’ta insanların uzun COVID-19 tedavisi için gidebileceği iki ana klinik bulunuyor: Salt Lake City’de Utah Üniversitesi Uzun Taşımacı Kliniği ve Salt Lake Bölgesel Tıp Merkezi’ndeki Bateman Horne Merkezi.

Bunların ikisi de Güney Utah’a uzak ve yüzlerce kişi listelerde sıra bekliyor.

Doktorları suçlamayın

Görüştüğümüz uzun COVID-19 hastalarının hepsi yardım edecek doktor bulamayan Young’ın hayal kırıklığını paylaşıyordu. Dediklerine göre asıl mesele doktorun onların sahiden hasta olduğuna inanmamasından ziyade bu hastalıkla nasıl baş edeceğini pek bilememesi.

Dolayısıyla “doktorlar suçlanmamalı” diyor Yellman, doktorların birçoğu miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromunu hiç duymamış bile.

“Dokuz yıl tıp eğitimi gördüm. Bir kez olsun bu sendrom bana öğretilmedi,” dedi Yellman. “Gittiğiniz doktorun ne yapılması gerektiğini bilmemesi onun hatası değil. Onlara bu öğretilmemiş.”

CDC’nin (Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri) tarifine göre ME/CFS “vücutta birçok sistemi etkileyen, uzun süren, ciddi bir hastalık”. Yataktan çıkamamaya, düşünme ve odaklanma zorluğuna ve ciddi eklem ağrılarına neden oluyor. Ayrıca kronik nefes darlığına, nabızda düzensizliğe, boğaz ve sindirim sorunlarına, ışığa ve gürültüye ve belli kokulara karşı hassaslaşmaya da sebep olabiliyor.

Ve devası yok.

ME/CFS olduğundan kuşkulananların doktorlara iletmesi gereken doğru soruları ve bilgileri anlatan bir CDC broşürü var.

Yellman’a göre ME/CFS olup olmadığını belirlemek için herkesin evde uygulayabileceği bir test de bulunuyor, NASA astronotların uzun süre ağırlıksız kalabilme yeteneğini ölçmek için bu testi hazırlamış.

NASA Lean Test (Yaslanma Testi) adıyla bilinen bu uygulamada evde tansiyon ve nabız ölçeri olan birisi önce 5-10 dakika yalınayak uzanarak her iki dakikada iki kere tansiyon ve nabız ölçüyor. Sonra duvarın önünde 10 dakika ayakta duruyor, sadece kürek kemikleri duvara değiyor, çıplak ayakları duvardan 15 cm uzakta ve her dakika tansiyon ve nabız ölçüyor.

“Bu testi kendiniz yapabilir ve doktora götürebilirsiniz,” dedi Yellman.

Form bu linkten indirilebilir.

ME/CFS olan herkes COVID geçirmiş değil ama Yellman’ın gördüğü bütün uzun COVID hastalarında ME/CFS varmış. Şunu da ekliyor: ME/CFS olan insanların %40’ında postural ortostatik taşikardi sendromu (POTS) adlı daha kötü bir sendrom gelişebiliyor.

New Jersey Rowan Üniversitesi Ostepati Tıp Okulu’nun 5412 ayrı çalışma üzerine değerlendirmesi Nisan ayında uzun COVID-19 ile ME/CFS’nin örtüştüğünü belirledi.

Fakat işleri karıştıran bir mesele var: Elli farklı semptoma yol açan uzun COVID-19’i gören doktorların (özellikle ME/CFS eğitimi olmayanların) yanlış tanı koyması çok kolay. Aslında semptomların birçoğu anksiyete atağı ve/ya panik atak yaşayan hastalara benziyor.

Hovey 10 yaşındaki kızının da artık uzun COVID-19 çektiğini söyledi. COVID’in güçten düşüren birçok etkisi gibi ona da başta yanlış tanı konmuş.

“Ağustos’ta test edildi ve anksiyete tanısı koydular,” dedi Hovey. “Onu psikoloğa götürmek istediler.”

Utah Sağlık Bakanlığı istatistiklerine göre çocuklarda COVID-19 semptomları genelde hafif oluyor veya hiç olmuyor, fakat bu durum uzun COVID-19 riskini yükselten bir işaret.

Yellman’a göre son aylarda uzun COVID-19 çocuklarda çok daha fazla görülmeye başlandı. Dediğine göre bu durum COVID-19’lu birçok çocukta iç organlara hasar veren multisistem inflamatuar sendromu (MIS-C) ile karıştırılmamalı.

Ayrıca anonim kalmayı tercih eden birçok ebeveyn bize çocuklarının COVID sonrasında uzun COVID-19 semptomu ME/CFS yaşadıklarını bildirdi.

Nay’in dediğine göre onun ve grup arkadaşlarının 40lı ve 50li yaşlarda hayatı değişmiş olsa da, hayatları yeni başlayan çocuklarda oluşacak etkiler daha uzun süreli olacak.

“Çocukları bu durumda görmeye başlamak bizi kahrediyor,” dedi Nay. “Bence bu Rus ruleti gibi. Çocuklara maske taktıramadınız veya bu işi ciddiye alamadınız diye onların hayatı üzerine Rus ruleti oynuyorsunuz. Ben asla ailem üzerine Rus ruleti oynamam.”

Nay’e göre bu COVID-19’a yakalanmamak için elinden geleni yapmak için iyi bir neden. COVID’in çok önemli olmadığını ve insanları öldürmediğini söyleyenler Nay’e gülünç geliyor. Özellikle yeni omikron varyantı bu görüşleri daha da öne çıkardı, çünkü CDC omikronun kızamık kadar bulaşıcı olsa da hafif semptomlara yol açtığını ve hastaneye düşürmediğini söyledi.

“Son 16-17 aydır uzun COVID yaşadığım sürenin çoğunda çalışmaya devam ettim. Haftanın ilk bölümünü atlatıyorum ama haftasonum yatakta ve koltukta uzanmakla geçiyor. Hayatım böyle. Hakça mı bu?” dedi Nay.

Utah’ta COVID geçirdikten uzun süre sonra hâlâ normal hayatlarına dönemeyen yüzbin kişinin dikkate alınmadığını ekliyor: “Onlar canlı olabilirler ama yaşamıyorlar.”

“Ölmediğim için şanslı hissediyorum. Ama hayatlarımız bambaşka oldu. Bu durum aynı ölüm gibi bir trajedi,” dedi Nay. “Bir anlamda olduğumuz kişi öldü. Aynı insanlar değiliz.”

Türkçesi: Işık Barış Fidaner